Receber o diagnóstico de autismo de um filho é um momento transformador na vida de qualquer família. Para Simone Barbosa Ramos, mãe de Arthur Ramos da Hora, 15 anos, essa jornada foi marcada por desafios, mas também por aprendizados e conquistas que ela celebra diariamente. Nesta entrevista, Simone compartilha sua experiência como mãe atípica e fala sobre a luta pela inclusão e pelos direitos do filho.
Como você percebeu os primeiros sinais do autismo em seu filho e como foi o processo de diagnóstico?
“Comecei a perceber os primeiros sinais de autismo em Arthur nos primeiros meses de vida. Ele não sustentava o olhar, chorava muito sem motivo específico e reagia a sons altos, até mesmo a risadas de pessoas. Ele tinha (e ainda tem) uma grande sensibilidade auditiva. No início, eu não imaginava que se tratava de autismo, até que a pediatra que o acompanhava na época me orientou a procurar um neurologista. O diagnóstico foi angustiante. Tive que deixar de lado meu trabalho e meus estudos para me dedicar totalmente a ele, buscando terapias e dando início à luta de mãe atípica.”
Quais foram as maiores dificuldades que você enfrentou como mãe e como encontrou apoio?
“As dificuldades são muitas. Primeiro, passamos por um processo de choque, porque é muito difícil aceitar um diagnóstico de autismo. Depois, precisamos encontrar forças para correr contra o tempo e iniciar os tratamentos. Os desafios são diários, especialmente pela falta de inclusão nas escolas e pelas dificuldades com os planos de saúde, que frequentemente negam tratamentos essenciais. A rede pública oferece pouco suporte e, quando oferece, não supre a demanda, criando filas quilométricas de espera por um atendimento. O apoio familiar é fundamental. Algumas mães encontram esse suporte, outras não, e isso torna a jornada ainda mais difícil. Uma mãe sem apoio tem menos forças para seguir, o que pode tornar quase impossível continuar na luta.”
Quais são as estratégias ou práticas que têm funcionado bem para o desenvolvimento e bem-estar do seu filho?
“Busco orientação com profissionais especializados, como psicopedagogos, e estou sempre lendo e pesquisando sobre o lado pedagógico. Em casa, trabalho com figuras, desenhos e desenhos animados que ele gosta. Em relação à socialização, que é uma grande dificuldade para ele, incentivo a prática de atividades físicas, como natação e passeios no parque para pedalar. Faço o possível para criar um ambiente que estimule seu desenvolvimento.”
O que você gostaria que a sociedade compreendesse melhor sobre o autismo, especialmente em relação ao apoio às famílias?
“Gostaria que a sociedade entendesse que, apesar das dificuldades, os autistas são seres humanos como qualquer outro. Eles necessitam de atenção, respeito e, principalmente, inclusão. A inclusão é fundamental para o bem-estar deles e um direito de todo ser humano. O que me entristece é precisar lutar diariamente por esses direitos. A falta de inclusão não está apenas nas escolas, mas em todos os espaços. Estamos constantemente brigando para garantir que nossos filhos tenham o que é de direito deles.”
Como você celebra as vitórias do dia a dia e quais são as suas esperanças para o futuro do seu filho?
“Celebro cada pequena conquista como se fosse uma grande festa. Ver os avanços do meu filho é maravilhoso, e eu comemoro cada um deles, por menor que seja. Sempre bato palmas, elogio, digo o quanto ele é maravilhoso e o quanto eu o amo. Em relação ao futuro, sinto muito medo, pois ainda vemos poucos avanços na inclusão. Toda a nossa luta é para garantir que os direitos das pessoas autistas sejam respeitados. O mínimo que espero é que Arthur tenha seus direitos garantidos perante a sociedade.”
A história de Simone Barbosa Ramos reflete a realidade de muitas mães atípicas no Brasil. A luta por inclusão e pelo respeito aos direitos das pessoas autistas é uma batalha constante, mas, como Simone demonstra, o amor e a dedicação são as forças que impulsionam essa jornada.
Por Lílian Fernandes.
